Frau Müller, Selbstbestimmung ist ein zentraler humanistischer Wert. Alle Menschen haben das Recht, ihr Leben nach ihren eigenen ethischen und moralischen Überzeugungen zu gestalten. Wie wird Selbstbestimmung in der Medizinethik diskutiert?
In der Medizinethik sprechen wir häufig nicht von „Selbstbestimmung“, sondern von „Autonomie“ als einem zentralen ethischen Konzept. Nach meinem Verständnis geht Autonomie über Selbstbestimmung hinaus. Selbstbestimmung wird in öffentlichen Debatten oft sehr individuell verstanden: Es geht darum, dass das Individuum selbst bestimmen kann, wie es lebt. Autonomie kann mehr umfassen, zum Beispiel auch moralische, ökonomische und politische Dimensionen oder relationale Aspekte. Umgangssprachlich wird darunter aber oft verkürzt verstanden, dass man die Fähigkeit hat, sein Leben nach den eigenen Wünschen, Werten und Motiven zu führen, und dabei nichts von außen vorgegeben wird. Dieses umgangssprachliche Verständnis – ein eher individualisiertes Verständnis von Autonomie – ist sehr stark in den medizinethischen Debatten vertreten. Die Autonomie zu respektieren, bedeutet in der Medizin, die Wünsche, Vorstellungen und Motive der Patient*innen zu respektieren. Dieses Prinzip ist in der medizinischen Praxis wichtig, weil es der wohlwollenden Bevormundung zum Beispiel durch Ärzt*innen entgegensteht. In der praktischen Umsetzung findet es sich im Konzept des „informed consent“ (informiertes Einverständnis) wieder, wonach Patient*innen freiwillig und aufgeklärt einwilligen müssen, wenn medizinische Behandlungen oder Entscheidungen anstehen.
Als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin an der Universität Tübingen forschen Sie zu ethischen Aspekten von Gesundheits-Apps, die auf Algorithmen basieren. Was sind das für Apps?
Gesundheits-Apps sind Anwendungen für mobile Endgeräte, etwa Smartphones und Tablets, die generell zum Ziel haben, die Gesundheit ihrer Nutzer*innen zu fördern. Es gibt eine enorme Spannbreite an Gesundheits-Apps: von Wellness-Apps über Fitnesstracker bis hin zu Medizinischen Apps (Medical Apps). Im „CHECK.APP“-Projekt untersuchen wir eine ganz bestimmte Art von Gesundheits-Apps: Apps zur Symptomanalyse. Diese Symptom-Checker-Apps fokussieren nicht eine bestimmte Erkrankung, sondern sind für die Symptomanalyse verschiedener Erkrankungen konzipiert. Die Symptom-Checker-Apps, die wir untersuchen, richten sich an gesunde Nutzer*innen und Patient*innen, nicht an medizinisches Fachpersonal. Viele dieser Apps sind frei verfügbar, können im App-Store heruntergeladen und eigenhändig installiert werden. Zu Beginn werden ein paar allgemeine Parameter abgefragt, etwa Alter und Geschlecht. Dann können die Nutzer*innen ihre Symptome eingeben, zum Beispiel: Ich habe Kopfschmerzen oder Bauchschmerzen. Danach fragt die App ab: Wie stark sind die Schmerzen? Wie oft treten sie auf? Gibt es noch andere Symptome? Am Ende erhält man eine Liste möglicher Ursachen für die Symptome und oft auch eine Handlungsempfehlung, wie: in der nächsten Woche bitte zum Arzt gehen. Das heißt, Symptom-Checker-Apps haben generell zwei Funktionen: Sie liefern eine Symptomanalyse und darauf aufbauend eine Handlungsempfehlung.
Worin liegt der konkrete Nutzen solcher Gesundheits-Apps?
Die Hersteller*innen versprechen Verbesserungen sowohl für die individuellen Nutzer*innen bzw. Patient*innen als auch für das Gesundheitssystem. Mit Blick auf die Patient*innen wird behauptet, dass die Selbstbestimmung in Bezug auf die eigene Gesundheit gefördert wird, indem die Patient*innen besser informiert sind, sich mehr in Entscheidungen einbringen können, aktiver in die Prozesse eingebunden sind und mehr über sich selbst und ihre Symptome erfahren. Das sind die Versprechungen mit Blick auf die individuellen Nutzer*innen. Mit Blick auf das Gesundheitssystem wird versprochen, dass Kosten eingespart werden können, wenn die Patient*innen aktiver sind, vieles selbst übernehmen und dadurch das medizinische Fachpersonal und das Gesundheitssystem insgesamt entlastet wird.
Regina Müller ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin an der Eberhard Karls Universität Tübingen. Dort untersucht sie im Projekt „CHECK.APP“ am Beispiel von Gesundheits-Apps ethische Aspekte der Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Steigt durch solche Anwendungen die Gesundheitskompetenz der Patient*innen? Können Entscheidungen damit leichter getroffen werden?
Das können wir nicht allgemein sagen. Es gibt im Moment keine empirische Evidenz dafür, dass solche Apps die Kompetenzen der Patient*innen stärken würden. Stattdessen können die Apps Patient*innen auch verunsichern, beispielsweise zu mehr Sorgen führen, weil sie beunruhigende Analysevorschläge und Handlungsempfehlungen ausgeben. Dies kann Unsicherheiten oder auch Gesundheitsängste verstärken. Was wiederum dazu führen kann, dass Patient*innen zu Ärzt*innen gehen, obwohl es nicht nötig wäre. Die Analysen und Handlungsempfehlungen der Apps sind oft risikoscheu. Das heißt, sie empfehlen eher zur Ärzt*in zu gehen als zu Hause zu bleiben, damit nichts passiert. Dies kann zu einer Mehrbelastung der Patient*innen und des Gesundheitssystems führen.
Wie sieht es mit dem Datenschutz aus? Wird das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung berücksichtigt, wonach jede*r Einzelne grundsätzlich selbst über die Weitergabe und Verwendung der personenbezogenen Daten bestimmen kann?
Der Datenschutz ist leider nicht immer gewährleistet, vor allem bei den kostenlosen und frei verfügbaren Apps. Oft wissen die Nutzer*innen nicht, was mit ihren Daten passiert, wer sie sammelt und inwiefern sie ausgewertet oder weitergegeben werden. Problematisch ist dabei, dass die Datenschutzbestimmungen und die entsprechenden Informationen oft sehr kompliziert formuliert sind. Man setzt dann schnell ein Häkchen, hat die Informationen aber vielleicht nicht gründlich gelesen. Wenn die Nutzer*innen aber nicht wissen, was mit ihren Daten passiert, steht das der Selbstbestimmung entgegen. Aus dieser Perspektive sollte daher sehr kritisch auf die Gesundheits-Apps geschaut werden.
Müssen die Patient*innen den Apps einfach vertrauen? Oder gibt es Regelungen zur Kontrolle?
Jene Apps, die frei und kostenlos auf dem Markt verfügbar sind, werden normalerweise nicht kontrolliert. In Deutschland wurden 2019 mit der Einführung des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) die digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) eingeführt, die sogenannten „Apps auf Rezept“. Eine solche App kann von Ärzt*innen und Physiotherapeut*innen verschrieben werden, die Kosten werden von den gesetzlichen und den meisten privaten Krankenkassen erstattet. Wenn eine App als DiGA gelten möchte, muss sie ein bestimmtes Prüfverfahren beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) durchlaufen und wird – nach erfolgreicher Prüfung – im sogenannten DiGA-Verzeichnis gelistet. Bei den gelisteten Apps können die Nutzer*innen zumindest davon ausgehen, dass sie im Vorhinein zum Beispiel mit Blick auf Sicherheit, Leistungsfähigkeit und Datenschutz geprüft worden sind.
Können diese Apps denn Symptome besser einschätzen als Ärzt*innen?
Blicken wir noch einmal auf die Symptom-Checker-Apps. Die herstellenden Unternehmen versprechen zum Teil durchaus, dass diese Apps Symptome präziser analysieren könnten als Ärzt*innen. Es liegen mittlerweile auch einige Studien vor, die die Diagnosestellungen von Ärzt*innen mit denen von Apps vergleichen, aber hier ist Vorsicht angebracht, denn es sind momentan sehr wenige Studien, die noch dazu viele Verknappungen aufweisen. Ich denke zudem nicht, dass es zielführend ist, Mediziner*innen mit Apps zu vergleichen. Es wäre meiner Ansicht nach viel aussichtsreicher, Mediziner*innen und Apps nicht gegeneinander auszuspielen, sondern als gegenseitige Ergänzung anzusehen und sich darauf zu fokussieren, wie Ärzt*innen mit solchen Apps in Zukunft gut zusammenarbeiten können.
Wie verändern sich die Beziehungen zwischen Ärzt*innen und Patient*innen, wenn solche Apps dazwischengeschaltet werden?
Es kann das Verhältnis verbessern, wenn Patient*innen besser informiert sind und aktiver in Entscheidungen einbezogen werden. Dieses Potenzial sollte genutzt werden. Allerdings müssen die Ärzt*innen dementsprechend aufgeklärt sein: Welche Apps gibt es überhaupt? Welche Apps möchte ich als Ärzt*in vielleicht empfehlen? Es reicht nicht aus, nur die Patient*innen zu betrachten, auch die Ärzt*innen müssen in den Blick genommen werden. Um Apps gut in die Beziehung zwischen Ärzt*innen und Patient*innen zu integrieren, müssen beide die Kompetenzen haben, die Informationen und die digitalen Technologien zu verstehen und einzuordnen.
Fördern Symptom-Checker-Apps die Selbstbestimmung der Patient*innen oder stehen sie dem eher entgegen?
Empirisch können wir das derzeit nicht beurteilen. Es gibt Argumente, die dafür und solche, die dagegensprechen. Die Apps können helfen, dass Nutzer*innen bzw. Patient*innen mehr in Prozesse einbezogen werden, sich aktiver an Entscheidungen beteiligen und ihr Gesundheitsverhalten sowie ihre Einstellungen dahingehend vielleicht optimieren. Aber die Apps können auch verunsichern, Gesundheitsängste auslösen, zu Mehrbelastungen, vielleicht auch zu Optimierungsdruck führen. Hinzu kommen noch Risiken bezüglich des Datenschutzes. Eine allgemeine Aussage ist daher schwierig, vielmehr kommt es auf eine individuelle Einordnung an: Wer nutzt welche App in welchem Kontext? Bestärkt die App die jeweilige Patient*in, weil diese jetzt besser informiert ist? Oder ist es vielleicht eine Patient*in, die viele Ängste hat und deren Sorgen durch die App Nutzung eher verstärkt werden? Wieder andere Patient*innen schämen sich vielleicht oder haben Angst vor einem Arztbesuch. Wenn diese Patient*innen eine mobile Variante nutzen können, fühlen sie sich vielleicht eher gestärkt. Die Beispiele zeigen uns weder die vollständige Ablehnung von Apps noch deren uneingeschränkte Anwendung an, sondern dass eine individuelle Einordnung entscheidend bleibt.
Können Gesundheits-Apps einem Versorgungsmangel entgegenwirken oder wird die Ökonomisierung des Gesundheitssystems dadurch eventuell verstärkt?
Es gibt in Deutschland und in den westlichen EU-Ländern immer mehr chronisch kranke und auch immer mehr ältere Menschen. Viele strukturschwache Regionen haben zudem keine gut ausgebaute medizinische Infrastruktur. Hier könnten mobile Anwendungen wie Apps Abhilfe schaffen. Sie haben das Potenzial, viele Menschen jederzeit und ortsunabhängig zu erreichen. Gleichzeitig könnten die Apps Ungerechtigkeiten fördern, etwa weil die Technik nur für Menschen mit ausreichend finanziellen und technischen Ressourcen verfügbar ist oder nur in bestimmten Gebieten auf der Welt. Zudem, Stichwort Ökonomisierung des Gesundheitswesens, ist das Feld, in dem wir uns mit den Gesundheits-Apps bewegen, das Feld der mobilen Gesundheitstechnologien (mHealth), ein sehr stark wachsender Markt mit vielen unterschiedlichen ökonomischen Interessen im Hintergrund. Diese Punkte sollten bei einer verantwortlichen Implementierung und Nutzung der Apps im Blick behalten werden.