Humanistische Hospize: „Erfahrung und ganz viel Empathie“

Frau Matthies, wie kann ich mir die Arbeit und den Alltag in einem Hospiz vorstellen?

Mat­thies: Einen „nor­ma­len“ Tages­ab­lauf gibt es im Erwach­se­nen­hos­piz nicht in dem Sin­ne. Man darf sich das nicht vor­stel­len wie im Pfle­ge­heim oder im Kran­ken­haus. Die Men­schen, die zu uns kom­men, bestim­men ihren Tages­ab­lauf selbst­stän­dig, so gut und so lan­ge es geht. Men­schen gehen ja in ein Hos­piz, um zu ster­ben – oder, um die letz­ten Tage zu leben. Wir sind dabei nur die Unter­stüt­zer. Die Gäs­te, die zu uns kom­men, sind rela­tiv auf­ge­räumt und wis­sen, wo die Rei­se hin­geht. Aber für die Ange­hö­ri­gen ist es oft etwas ande­res. Es ist also auch unse­re Auf­ga­be, sie zu unter­stüt­zen, sie auf­zu­fan­gen und es für sie irgend­wie erträg­li­cher zu machen.

Bild: Hof­fo­to­gra­fen

Fran­zis­ka Mat­thies (*1971) arbei­te­te vie­le Jah­re als Kran­ken­schwes­ter im Inten­siv­be­reich, seit 2009 ist sie in der Hos­piz­ar­beit tätig und absol­vier­te dane­ben ein Stu­di­um zur Fach­wir­tin im Sozi­al- und Gesund­heits­we­sen. Ab 2015 Pfle­ge­dienst­lei­tung beim HVD Ber­lin-Bran­den­burg, seit 2021 stell­ver­tre­ten­de Lei­tung der Abtei­lung Huma­nis­ti­sche Hos­pi­ze.

Was können Sie denn tun, um die Angehörigen zu unterstützen?

Mat­thies: Wir haben als ein­zi­ges Hos­piz in Ber­lin eine Psy­cho­on­ko­lo­gin, das ist, wie ich fin­de, eine ganz wich­ti­ge Maß­nah­me für die Ange­hö­ri­gen. Oft sind es auch ein­fach Klei­nig­kei­ten, die wir tun kön­nen: mit am Bett sit­zen, mit den Ange­hö­ri­gen spre­chen. Unse­re Wohn­kü­che ist ein sehr guter Ort, um ins Gespräch zu kom­men. Und oft sind die Ange­hö­ri­gen erleich­tert, wenn sie mit­be­kom­men: In die­sem Haus wird ja auch gelacht. Man muss ein­fach offen, ehr­lich und zuge­wandt sein.

Lud­wig­Park

Das Hos­piz Lud­wig­Park besteht seit 2009 und ist ein sta­tio­nä­res Erwach­se­nen­hos­piz. Es bie­tet pal­lia­tiv­me­di­zi­ni­sche, pfle­ge­ri­sche und psy­cho­so­zia­le Ver­sor­gung und Beglei­tung für schwer­kran­ke Men­schen sowie Ster­be- und Trau­er­be­glei­tung für Betrof­fe­ne und ihre Ange­hö­ri­gen an.

Frau Sebayang, wie unterscheidet sich die Arbeit im Kinderhospiz vom Erwachsenenhospiz?

Seba­yang: Der gro­ße Unter­schied ist, dass Kin­der­hos­pi­ze nicht erst am Ende des Lebens zustän­dig wer­den, son­dern ab Dia­gno­se­stel­lung einer lebens­ver­kür­zen­den Erkran­kung. Die Lebens­er­war­tung ist hier aber nicht begrenzt auf Tage, Wochen oder Mona­te, son­dern kann auch auf Jah­re begrenzt sein. Wir beglei­ten die Fami­li­en ab Dia­gno­se­stel­lung – und auch über den Tod des erkrank­ten Kin­des hin­aus.

Und wie sieht diese Begleitung aus?

Seba­yang: In der Kin­der­hos­piz­ar­beit beglei­ten wir immer die gesam­te Fami­lie. Gera­de sta­tio­nä­re Kin­der­hos­pi­ze sind dafür da, den Fami­li­en Ent­las­tung anzu­bie­ten. Sie kön­nen also auch mehr­mals im Jahr kom­men und die Ange­bo­te nut­zen, um dann gestärkt nach Hau­se zu gehen und wie­der den All­tag zu bestrei­ten. Zum All­tag gehö­ren eben auch immer wie­der Krank­heits­kri­sen, Not­fäl­le, Kran­ken­haus­ein­wei­sun­gen. Es geht auch viel um Krank­heits­ver­ar­bei­tung: Eltern müs­sen ver­ar­bei­ten, dass ihr Kind vor ihnen ster­ben wird, dass ihr Kind zuneh­mend krank und bedürf­tig wird. Und dane­ben gibt es natür­lich auch die Geschwis­ter, die das auch alles erle­ben müs­sen. Die krie­gen in der Kin­der­hos­piz­ar­beit einen gro­ßen Fokus, denn das sind die, die über­le­ben, die blei­ben müs­sen und die gesund in die Welt gehen sol­len. Daher gibt es viel Prä­ven­ti­ons­ar­beit, psy­cho­so­zia­le Ange­bo­te und sehr viel Anlei­tung zur Selbst­hil­fe. Es geht also um eine Beglei­tung die­ses Pro­zes­ses und auch viel um Ent­schei­dungs­fin­dung – da kommt man natür­lich auch zu ethi­schen Fra­ge­stel­lun­gen.

Können Sie dazu ein Beispiel geben?

Seba­yang: Das Kind ver­schluckt sich, weil es kei­ne Zun­gen­mo­to­rik mehr hat – legen wir dann einen Schlauch in den Bauch oder las­sen wir es sein? Die Lun­ge arbei­tet nicht mehr rich­tig – schlie­ßen wir eine Beatmungs­ma­schi­ne an oder las­sen wir es sein? So etwas ent­schei­det man natür­lich nicht in einer Vier­tel­stun­de, son­dern über Wochen, Mona­te und Jah­re immer wie­der im Gespräch. Eltern wol­len in der Regel alles tun, ihr Kind bei sich zu behal­ten. Es wird irgend­wann schwie­rig, wenn es dar­um geht, das Kind gehen zu las­sen. Man muss also immer wie­der hin­schau­en und fra­gen: Sind die­se Maß­nah­men jetzt noch gut fürs Kind? Das ist ein Pro­zess, denn am Ende müs­sen die Eltern mit ihrer Ent­schei­dung leben.

Wie gehen Sie in der Kinderhospizarbeit mit dem Thema Tod um?

Seba­yang: Das The­ma Tod ist immer dabei. Manch­mal kommt es ganz plötz­lich, weil von einem Kind ein toter Mari­en­kä­fer drau­ßen im Gar­ten gefun­den wird. Dann wird inne­ge­hal­ten oder dar­über gere­det – und dann geht das Leben wei­ter. Im Grun­de ist die Hos­piz­ar­beit ganz viel Nor­ma­li­tät. Das Leben steht mehr im Vor­der­grund als der Tod. Hier liegt aber noch ein wei­te­rer gro­ßer Unter­schied zur Erwach­se­nen­hos­piz­ar­beit: Wir machen sehr viel län­ger Trau­er­be­glei­tung. Man­che Fami­li­en nut­zen die Ange­bo­te über vie­le Jah­re.

Ber­li­ner Herz

Das Kin­der­hos­piz Ber­li­ner Herz ist das bun­des­weit ers­te sei­ner Art, das sowohl die voll­sta­tio­nä­re als auch die teil­sta­tio­nä­re Auf­nah­me für lebens­ver­kür­zend erkrank­te Kin­der, Jugend­li­che und Erwach­se­nen im Alter von 0 bis 27 Jah­ren und ihre Fami­li­en ermög­licht.

Im Kinderhospiz geht es also um Lebensbegleitung, um die Aufrechterhaltung von Lebensqualität. In ein Erwachsenenhospiz kommt ein Mensch aber zum Sterben. Wie werden dort Entscheidungen über medizinische Maßnahmen getroffen, Frau Matthies?

Mat­thies: Selbst­be­stim­mung spielt eine gro­ße Rol­le. Wenn ein Gast zum Bei­spiel nichts mehr essen will, dann ist das eben so. Wir wer­den trotz­dem Nah­rung anbie­ten, aber natür­lich nie­man­den zwin­gen. Wenn der Gast län­ger bei uns war und wir ihn und sei­ne Wün­sche gut ken­nen, dann kön­nen wir das ganz gut ein­schät­zen. Es gibt aber auch Gäs­te, die in einem so schlech­ten Zustand zu uns kom­men, dass das Ster­ben nur eine Sache von weni­gen Tagen oder sogar Stun­den ist. Und die ken­nen wir dann natür­lich nicht, da brau­chen wir die Ange­hö­ri­gen. Manch­mal gibt es aber auch die nicht. Dann ver­su­chen wir, bei unse­ren Ent­schei­dun­gen, gera­de in der prä­fi­na­len Pha­se, von uns und unse­ren Erfah­run­gen aus­zu­ge­hen: Was wür­den wir jetzt gut fin­den? Das ist Erfah­rung und ganz viel Empa­thie. Die Men­schen kom­men ja, um die­sen Weg zu gehen. Sie ver­trau­en uns, das muss man sich bewusst machen. Es gibt natür­lich auch Fall­be­spre­chun­gen, in denen man sich im Team aus­tauscht: Was kann man dem Gast Gutes tun? Und in bestimm­ten Fäl­len spricht man mit der Ärz­tin. Wir kön­nen aber nur bera­tend tätig wer­den, wir sind die Ver­mitt­ler zwi­schen Pati­ent und Arzt.

Ich kann mir denken, dass jeder Mensch, der in einem Hospiz arbeitet, seine Strategien im Umgang mit dem Sterben gefunden hat. Trotzdem ist es sicherlich nicht leicht, wenn ein Gast stirbt, oder?

Mat­thies: Im Team wird sich viel aus­ge­tauscht, dar­über stärkt man sich gegen­sei­tig. Aber der Tod ist nie­mals Rou­ti­ne, auch wenn man das viel­leicht den­ken könn­te. Jeder Tod ist anders, jeder Ster­ben­de ist anders – und jeder geht auch anders damit um. Aber wenn die Men­schen zu uns ins Hos­piz kom­men, wis­sen sie es und wir wis­sen es auch: Die Medi­zin hat hier ihre Gren­zen, der Weg ist unum­kehr­bar. Wir beglei­ten sie dann auf die­sem Weg, ermög­li­chen es, die­se letz­te Zeit zu nut­zen – und das ist ja etwas sehr Schö­nes, eine wun­der­schö­ne Arbeit. Man muss natür­lich eine gesun­de Ein­stel­lung zum Leben und zum Tod haben.

Bild: Hof­fo­to­gra­fen

Sabi­ne Seba­yang (*1965) arbei­te­te zunächst als Kin­der­kran­ken­schwes­ter in der Kin­deron­ko­lo­gie, seit 20 Jah­ren ist sie im Kin­der­hos­piz- und Pal­lia­tiv­be­reich tätig. Seit 2018 ist sie beim HVD Ber­lin-Bran­den­burg tätig, zunächst Bereichs­lei­tung für die Hos­pi­z­an­ge­bo­te, seit 2021 Lei­tung der Abtei­lung Huma­nis­ti­sche Hos­pi­ze.

Kann man sich diese Einstellung erarbeiten?

Seba­yang: Ich den­ke schon, dass man man­che Din­ge ler­nen kann. Die­se Grund­hal­tung, von der Fran­zis­ka sprach, das Mensch­li­che und die Empa­thie, das soll­te gege­ben sein. Aber der Umgang mit Leben und Tod kann sich auch ent­wi­ckeln. Ich habe ja als Lebens­ret­te­rin ange­fan­gen und dann gemerkt: Wir kön­nen nicht jedes Kind hei­len. Als ich jün­ger war, war ich bei jedem Kind, das gestor­ben ist, wirk­lich ver­zwei­felt und habe sogar über­legt, ob ich den Beruf wech­seln soll und Erzie­he­rin wer­de. Bei mir war das ein Pro­zess hin zur Lebens­be­glei­te­rin. Ich akzep­tie­re, dass nicht jeder Mensch geheilt wer­den kann. Aber ich kann die­ses Leben beglei­ten und so vie­les tun, das ist etwas sehr Schö­nes.

Haben Sie beide vielen Dank für das Interview!